Serie: Die anlaufenden Filme in deutschen Kinos vom 20. Juni 2019, Teil 3Redaktion
Berlin (Weltexpresso) - Zystische Fibrose (ZF) bzw. Mukoviszidose ist eine lebensbedrohliche Erbkrankheit, die dazu führt, dass der Körper dickflüssigen, klebrigen Schleim in Lungen, Bauchspeicheldrüse und anderen Organen produziert. Dieser Schleim erschwert den Patienten das Atmen und führt zu lebensbedrohlichen Infektionen und anderen Komplikationen. In den USA leiden ungefähr 30.000 Menschen, weltweit rund 70.000 an ZF.
In den 1950ern erreichten Kinder mit Mukoviszidose selten das Grundschulalter. Heutzutage können - dank der Fortschritte in Behandlung und Betreuung - die meisten Patienten das Erwachsenenalter und persönliche Meilensteine erreichen, die vorher unmöglich waren - Uniabschlüsse, Familiengründungen, Karrieren. Da Forschung und neue Therapiesätze weiter Fortschritte machen, gibt es mehr Hoffnung für sie denn je. Ungeachtet dessen sterben viele Menschen mit ZF viel zu jung und haben mit enormen physischen, emotionalen und finanziellen Belastungen zu kämpfen.
"Eine Krankheit wie diese kannn Macht über dich haben. Deshalb wollten wir zeigen, wie Stella diese Macht zurückerobert, indem sie sich entschleißt, Will zu daten", so Baldoni.
Wer mit ZF aufwächst, muss nicht nur mit Schule, Freundschaften und seiner eigenen Identität klarkommen, sondern überdies den Überblick über eine zeitraubende und komplexe tägliche Pflegeroutine behalten. Der Alltag mit ZF bedeutet, Stunden lang Luftwege-Therapie zu absolvieren (wie mit den Brustvibrationswesten, die im Film zu sehen sind), seine Kalorienzufuhr zu steuern (und deshalb eine Handvoll Verdauungspillen zu schlucken und gegebenenfalls eine Ernährungssonde wie sie auch Stella und Will haben - einzusetzen) sowie weitere Medikamente einzunehmen, um Infektionen zu verhindern oder zu bekämpfen.
Wer mit ZF aufwächst, muss nicht nur mit Schule, Freundschaften und seiner eigenen Identität klarkommen, sondern überdies den Überblick über eine zeitraubende und komplexe tägliche Pflegeroutine behalten. Der Alltag mit ZF bedeutet, Stunden lang Luftwege-Therapie zu absolvieren (wie mit den Brustvibrationswesten, die im Film zu sehen sind), seine Kalorienzufuhr zu steuern (und deshalb eine Handvoll Verdauungspillen zu schlucken und gegebenenfalls eine Ernährungssonde wie sie auch Stella und Will haben - einzusetzen) sowie weitere Medikamente einzunehmen, um Infektionen zu verhindern oder zu bekämpfen.
Menschen mit einer fortgeschrittenen Form von ZF ziehen gegebenenfalls eine Lungentransplantation in Betracht und lassen sich so wie Stella auf die Warteliste für Spenderorgane setzen. Manche von ihnen bekommen die Berechtigung für neue Medikamente, die die Grundursache von ZF korrigieren sollen, und nehmen deshalb so wie Will an klinischen Testreihen teil.
Lungentransplantationen heilen ZF nicht (das weiterhin Nebenhöhlen, Bauchspeicheldrüse und Eingeweide angreift). Abgesehen davon sind frisch transplantierte Lungen anfällig für Infektionen. Allerdings können sie das Leben von Menschen mit Lungenkrankheiten im Endstadium verbessern und verlängern. Eine Lungentransplantation ist eine hoch komplizierte Prozedur, die ein enormes Maß an Planung, Vorbereitung und Disziplin erfordert. Patienten wägen deshalb Nutzen und Risiko einer Operation sorgfältig ab. Ungefähr 250 Menschen mit ZF erhalten pro Jahr ein Transplantat.
Es ist sehr ungewöhnlich, ZF-Patienten in Büchern oder Filmen zu erleben - ganz zu schweigen von einer Liebesgeschichte. Deshalb verspürte Baldoni eine besondere Verantwortung, um diese Geschichte ehrlich zu erzählen. Aber er wollte auch die vielen positiven Entwicklungen beleuchten. Dr. Michael Boyle, der Mukoviszidose-Kranke über 20 Jahre betreut, ist heute Senior Vice President der Cystic Fibrosis Foundation, einer Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, ZF zu heilen und allen Menschen mit dieser Krankheit die Chance zu geben, ein erfülltes Leben zu führen. Er reflektiert darüber, was die Darstellung in diesem Film für ZF-Patienten bedeutet:
DREI SCHRITTE ZU DIR startet einen landesweiten Dialog in Sachen Mukoviszidose. Und das ist eine wirkliche Chance für Patienten, ehrlich darüber zu sprechen, was ein Leben mit dieser Krankheit bedeutet. Für viele ist es schwer, dass sie oft gesund aussehen, aber oft Stunden am Tag damit verbringen, ihre komplexen Behandlungen zu managen und manchmal an plötzlichen, heftigen Ausbrüchen leiden. Auch wenn bei jedem Menschen ZF anders ist, so bietet dieser Film einen Einblick in die Herausforderungen, die Patienten jeden Tag erleben, und zeigt, den emotionalen Preis, den ZF andere chronische Krankheiten einem abverlangen - insbesondere jungen Erwachsenen, ihren Freunden und Familien."
Ich hoffe, daß jeder, der diesen Film sieht, ein Verständnis dafür bekommt, dass ZF-Patienten Kämpfernaturen sind, die sich von ihrer Krankheit nicht definieren lassen, so schwer es auch ist, mit Dank der Fortschritte in Forschung und Behandlung führen mehr und mehr Menschen mit ZF ein erfülltes Leben, und wir hatten noch nie so viel Hoffnung für die Zukunft. Wir treiben voller Einsatz neue Behandlungsmethoden heran - bis hin zur Heilung - so daß jeder Patient eines Tages ein Leben frei von Krankheit führen kann."
Foto:
© Verleih
Info:
Regie: Justin Baldoni
Drehbuch: Mikki Daughtry, Tobias Iaconis
Darsteller: Haley Lu Richardson, Cole Sprouse, Moises Arias, Kimberly Hébert Gregory, Parminder Nagra, Claire Forlani u.a.
Abdruck aus dem Presseheft
Lungentransplantationen heilen ZF nicht (das weiterhin Nebenhöhlen, Bauchspeicheldrüse und Eingeweide angreift). Abgesehen davon sind frisch transplantierte Lungen anfällig für Infektionen. Allerdings können sie das Leben von Menschen mit Lungenkrankheiten im Endstadium verbessern und verlängern. Eine Lungentransplantation ist eine hoch komplizierte Prozedur, die ein enormes Maß an Planung, Vorbereitung und Disziplin erfordert. Patienten wägen deshalb Nutzen und Risiko einer Operation sorgfältig ab. Ungefähr 250 Menschen mit ZF erhalten pro Jahr ein Transplantat.
Es ist sehr ungewöhnlich, ZF-Patienten in Büchern oder Filmen zu erleben - ganz zu schweigen von einer Liebesgeschichte. Deshalb verspürte Baldoni eine besondere Verantwortung, um diese Geschichte ehrlich zu erzählen. Aber er wollte auch die vielen positiven Entwicklungen beleuchten. Dr. Michael Boyle, der Mukoviszidose-Kranke über 20 Jahre betreut, ist heute Senior Vice President der Cystic Fibrosis Foundation, einer Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, ZF zu heilen und allen Menschen mit dieser Krankheit die Chance zu geben, ein erfülltes Leben zu führen. Er reflektiert darüber, was die Darstellung in diesem Film für ZF-Patienten bedeutet:
DREI SCHRITTE ZU DIR startet einen landesweiten Dialog in Sachen Mukoviszidose. Und das ist eine wirkliche Chance für Patienten, ehrlich darüber zu sprechen, was ein Leben mit dieser Krankheit bedeutet. Für viele ist es schwer, dass sie oft gesund aussehen, aber oft Stunden am Tag damit verbringen, ihre komplexen Behandlungen zu managen und manchmal an plötzlichen, heftigen Ausbrüchen leiden. Auch wenn bei jedem Menschen ZF anders ist, so bietet dieser Film einen Einblick in die Herausforderungen, die Patienten jeden Tag erleben, und zeigt, den emotionalen Preis, den ZF andere chronische Krankheiten einem abverlangen - insbesondere jungen Erwachsenen, ihren Freunden und Familien."
Ich hoffe, daß jeder, der diesen Film sieht, ein Verständnis dafür bekommt, dass ZF-Patienten Kämpfernaturen sind, die sich von ihrer Krankheit nicht definieren lassen, so schwer es auch ist, mit Dank der Fortschritte in Forschung und Behandlung führen mehr und mehr Menschen mit ZF ein erfülltes Leben, und wir hatten noch nie so viel Hoffnung für die Zukunft. Wir treiben voller Einsatz neue Behandlungsmethoden heran - bis hin zur Heilung - so daß jeder Patient eines Tages ein Leben frei von Krankheit führen kann."
Foto:
© Verleih
Info:
Regie: Justin Baldoni
Drehbuch: Mikki Daughtry, Tobias Iaconis
Darsteller: Haley Lu Richardson, Cole Sprouse, Moises Arias, Kimberly Hébert Gregory, Parminder Nagra, Claire Forlani u.a.
Abdruck aus dem Presseheft
